Hoy, 4 de febrero, se celebra el día mundial contra el cáncer. Y por mucho que le dimos vuelta al coco para subir un post a la altura del problema, nos fue imposible. Por ello hemos decidido no ser nosotros quienes hablemos este día y usar de altavoz nuestra pequeña comunidad.
Cedemos la palabra a Lucía, Javier y Tamáriz.
JAVIER CORTÉSJefe del programa de cáncer de mama IOB instituto de oncología – Grupo Quirón. Madrid y Barcelona
Contigo contra el cáncer de la mujer, contigo contra el cáncer de mama.
Siempre hay un buen momento para hablar de lo que nos gusta. Aquello que nos hace felices, nos hace sonreír, nos hace disfrutar. Pero también lo hay para hablar de lo que nos preocupa. Compartir experiencias, inquietudes, logros y objetivos. Compartir alegrías y penas; al final, eso es vivir. Desde este rincón de la lectura, escribo estas líneas con gozo; gozo por todo lo que hemos conseguido en la lucha contra el cáncer de mama, gozo por tantas y tantas personas (mujeres, y también hombres) que cada día se curan de esta enfermedad, gozo porque muchas viven con ella con normalidad; gozo, sobre todo, por haber tenido la oportunidad de conocer tantísimas personas en un momento tan delicado de la vida. Ese momento que humaniza más a la persona; el momento de la enfermedad. Pero a la vez con tristeza; con una tremenda tristeza al recordar a muchas pacientes que nos han dejado y que con su ejemplo nos hacen mejores médicos y mejores personas. Por eso necesitamos más y mejores tratamientos, más y mejor investigación; para que no haya ni una sola persona que nos deje por culpa de esta enfermedad. Desde Contigo contra el cáncer de la mujer, nos proponemos contribuir, con la sociedad civil, a seguir investigando contra el cáncer de mama.
Vivimos en la era de la tecnología, de la super-especialización, de la biopsia líquida, del big data, de la telemedicina, de la inmunoterapia, etc. Pero vivimos también en la era de la deshumanización de la medicina. Los ordenadores han cambiado el foco de nuestra actividad médica; la tecnología ha transformado nuestras manos; y, a este paso, los robots visitarán a nuestras pacientes. Hemos de seguir investigando, sí, pero no podemos ni debemos olvidar la esencia de la medicina. De nada vale vivir más si no vivimos mejor; y mejor no se puede vivir si olvidamos la esencia del ser humano. Desde la práctica médica tenemos un inmenso poder: el poder de hacer sonreír a nuestros pacientes, de humanizarlos en su enfermedad y a la vez, el humanizarnos nosotros mismos. Ojalá nuestras generaciones nos recuerden por ese logro tan importante.
TAMÁRIZ ÁLVAREZEn noviembre del 2016, con 32 añitos de edad noto que un bulto en mi pecho derecho está creciendo descomunalmente. Tras millones de pruebas, aterrorizada y en estado de shock, me detectan un cáncer de mama de grado 3.
La hoja de ruta dice que tengo por delante 6 meses de dura quimioterapia.
En este momento DECIDO que esto no va a acabar conmigo. Hablo con mis células (si sí, las hablo) y les pido perdón por todo el maltrato que les he causado hasta ese momento y les ruego que me ayuden a superar todo lo que me espera.
Durante la quimio me quedo calva, hinchada, sin cejas, sin pestañas y con un montón de señales más en mi cuerpo. Muy guapa vamos…
Por si fuera poco, termino una relación de 11 años, me da un tromboembolismo pulmonar que casi me muero, me echa mi casero injustamente, tengo problemas familiares muy gordos y la sensación de que mi oncóloga me odia y le importo un pimiento. ¿Qué más puede pasar?
Que mi pecho no se salva.
En este momento creo “Cabezotas contra el cáncer” (@cabezotascontraelcancer), un proyecto que le da una vuelta a esas cabezas de pelucas blancas, aburridas y tristes, decorándolas para convertirlas en pequeñas obras de arte. Gracias a la generosidad y creatividad de muchas personas, organizamos una subasta que recauda fondos para la @fundacionangelanavarro, que ayuda a pacientes oncológicos. Este proyecto me ayuda mucho personalmente ya que transforma una parte muy fea de la enfermedad en algo bonito y solidario.
Al terminar la quimio me enfrento a una doble mastectomía; un momento durísimo del proceso ya que me van a quitar una parte de mi cuerpo muy importante como mujer. ¡Y yo sin novio! ¿¿A ver quién iba a quererme así?? (Este tipo de pensamientos te acechan constantemente).
Por suerte la operación sale bien y comienza una larga reconstrucción que durará más de un año: extirpación, drenajes, expansores y, meses más tarde, las prótesis definitivas, para terminar con la reconstrucción y tatuaje del pezón. Es impresionante lo que se puede llegar a lograr.
Pero era solo el fin de una fase. Ante las opiniones contradictorias de varios médicos me encuentro en la soledad de tener que decidir el darme 15 sesiones de radioterapia para no dejar de hacer todo lo que esté en mi mano por curarme y evitar una recaída (o eso pensaba yo).
Soy una persona muy positiva y “feliciana” y estaba convencida de que una y no más Santo Tomás…. Qué equivocada estaba.
En febrero de 2019, detecto un nuevo bulto minúsculo en el pectoral. Tras una serie de negligencias por parte de mi “querida oncóloga”, me hacen otro porrón de pruebas y me comunican por teléfono que tengo extendida la enfermedad por ganglios, esternón, pulmón, hígado, cuello y otro largo etcétera; que no tengo cura, que ya no me pueden tratar en ese hospital y que me busque la vida en la Seguridad Social porque el posible tratamiento que debo seguir no lo cubre ningún seguro. Dicen que ya el cáncer es un estadio 4 y me pronostican 2 años y medio de vida.
Solo puedo decir TERROR.
Gracias a gente bonita y que me quiere, di con el mejor médico al que considero mi Dios particular (Dr. Javier Cortés); una eminencia de la oncología a nivel mundial que me dijo las dos cosas que necesitaba escuchar en ese momento: “Tu ocúpate de ser feliz y disfrutar de la vida que de tu salud me ocupo yo”; y “yo me voy a encargar de que te mueras de viejita”. Música para mis oídos.
Me derivó a la Dra. Gion en el Hospital Ramón y Cajal y bajo su tutela sigo un tratamiento que se considera el más efectivo en estos casos para paralizar la expansión de la enfermedad.
Al ser hormonal, me extirpan los ovarios y me inducen la menopausia (con 35 años). Aún me considero joven… ¿Imagináis lo que es no tener ni pecho ni ovarios para una mujer? Muy duro.
Por suerte tolero bien el tratamiento y parece que va funcionando aunque ande en una montaña rusa de emociones. En una prueba se mantiene estable; en la siguiente parece que está creciendo en otro lado… y más pruebas…y más sustos.. y más alegrías.. y así ando.
Es un proceso muy duro hasta para el más fuerte. Muchos días de miedo, llanto, rabia, enfado, tristeza, incertidumbre; pero también alegría y sobre todo de muchísimo aprendizaje.
Yo le pongo toda la actitud que puedo que al final es lo único que está en mi mano. Tengo días buenos y malos como todo el mundo. Me considero una persona muy fuerte a nivel físico y mental y creo que estoy llevando todo el proceso más que bien. Y aun así, me permito los días en los que necesito parar y quizás gritar. La vida no es lo que enfrentamos sino cómo lo enfrentamos y la actitud da forma a todo lo que nos sucede a nuestro alrededor.
Me dedico a cuidarme mucho, a nutrirme muy bien, a quererme, a mimarme, a meditar y a hacer mucho yoga, que es magia. Intento disfrutar del momento presente, buscar la alegría y la paz, quitar de mi vida las cosas con las que no conecto y darme cuenta y disfrutar de las que sí. Tengo la suerte de tener muchísima gente que me quiere y me acompaña y que me dan impulso para saltar las piedras del camino. Sin ellos nada hubiese sido igual. Y por si os lo preguntaban, sí, me quisieron.
“Todos nacemos felices. Por el camino se nos ensucia la vida pero podemos limpiarla. La felicidad no es exuberante ni bulliciosa como el placer o la alegría. Es silenciosa, tranquila, suave, es un estado interno de satisfacción que empieza por amarse a uno mismo”
El amante Japonés
LUCÍA MARTÍNEZPsicóloga
Me llamo Lucía, tengo 37 años, soy psicóloga y hace un año aproximadamente me detectaron cáncer de tiroides. Me gustaría compartir no sólo lo que he descubierto que me ha ayudado como paciente, sino lo que creo que, como profesional, puede ser de utilidad (o no) cuando queremos apoyar o acompañar a alguien que está enfermo.
Se sobreentiende que todo aquello que recibimos de los demás tiene la buena intención de animarnos y ayudarnos, pero a veces no produce el efecto esperado, por lo que creo que sería importante intentar evitar lo siguiente:
1. “Tienes que estar animada, es fundamental que pienses siempre en positivo porque eso influye en la enfermedad”.
¿Quién podría cumplir con esta expectativa cuando su vida ha sufrido un tsumani tras un diagnóstico de cáncer (o cualquier otra enfermedad o situación amenazante)?. Uno intenta mantener la esperanza siempre que puede pero los momentos difíciles van a llegar con seguridad y negarse a uno mismo las emociones, aunque sean desagradables, no es sano. Además, esto genera mucha culpa porque, para no preocupar o decepcionar a nuestros amigos o familiares a veces disimulamos y hacemos que todo está bien cuando por dentro estamos abatidos y realmente asustados.
2. “Todo va a salir bien, no te preocupes, esto no va a ser nada, en seguida te olvidarás de ello”.
Un exceso de buenismo u optimismo no resulta de ayuda. Uno espera que todo salga bien, pero, ¿no preocuparse?. Cirugías invasivas y dolorosas, complicaciones con los tratamientos, síntomas que aparecen de la nada, dudas que surgen de repente, medicación que produce efectos secundarios… Desde luego que nos preocupamos, y con motivo.
3. “Podría ser peor….” Cierto, siempre puede ser peor.
Pero eso no implica que lo que está sucediendo en este momento no sea importante y duela. Sí, el pelo sólo es pelo, pero asusta perderlo. Sí, las cicatrices sólo son piel, pero a veces cuesta mirarse en el espejo. Precisamente, muchas veces lo peor es lo que te toca vivir en un momento dado, porque es lo peor que has conocido hasta ese momento.
1. Ser protagonista activo en la enfermedad:
Pedir otras opiniones médicas si algo no convence o si se quiere más información. No hay que pasarse, pero se trata de un momento de la vida en el que hay que tomar decisiones complicadas e importantes. Hay que asesorarse bien y tener información suficiente.
Preguntar, preguntar, preguntar y preguntar a los médicos. Hay mucho en juego y cuanto más claro esté todo mejor nos adherimos al tratamiento y menos miedo tenemos.
2. Darse permiso para sentirse mal.
No se trata de hundirse y dejarse caer en el abismo. Pero después del diagnóstico es inevitable que aparezcan el miedo, la angustia, el pánico, la ansiedad, la tristeza… Si no damos espacio a estas emociones estaremos viviendo a medias y gestionaremos mucho peor la enfermedad.
3. Rodearse de aquellas personas que saben escuchar, que saben acompañar.
Elegir bien las compañías durante el tratamiento. Desconectar un poco si es necesario (móvil, rrss…) o distanciarse temporalmente.
4. Pedir ayuda cuando se necesite. Y, si es necesario, ayuda psicológica.
Uno no puede solo con esto, y saber pedir ayuda nos hace humildes y nos enseña a manejar mejor todo lo que nos vamos encontrando durante la enfermedad.
5. Respetar la necesidad de soledad, silencio y reflexión.
6. Ir paso a paso.
Prueba tras prueba, cita médica tras cita médica, intentando no anticipar. Ir decidiendo y haciendo según nos vamos encontrando las cosas por el camino.
7. Meditar, meditar, meditar… ayuda a la mente y al corazón a centrarse en lo que tenemos entre manos y a no hacer viajes mentales que no nos benefician en absoluto. Además, nos permite tener un momento de recogimiento a solas con nosotros, que es algo muy necesario.
La adversidad no es deseable pero como dice Giorgio Nardone, gran psicólogo del que he aprendido mucho, “sólo quien ha tenido miedo puede ser valiente; lo demás es únicamente inconsciencia”.
